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- [发布时间：2017-12-01 11:23:31]
摄影师郑敏拍摄到的图片报道《绝望中的祈盼：一个自闭症家庭七年的抗病历程》，这组照片追踪了28岁的大龄自闭症女孩菲菲与妈妈的生活，用四个字来形容就是触目惊心。
▲菲菲 （郑敏 摄）
菲菲8个月大的时候父母离异，三岁诊断出有自闭症，母亲因为要赚钱养家，错过了最佳的康复时机，孩子平时跟着姥姥姥爷，直至老人去世，妈妈才将她接回上海，这时候菲菲的自伤行为和情绪问题已经非常严重，她会撞头打头，打自己脸颊，眼睛肿的睁不开。妈妈根本控制不住，精神病医院、康复机构、手术治疗，妈妈一一试过，艰难地坚持，但希望又不断地破碎。
菲菲的情绪和行为问题在自闭症孩子当中属于比较严重的。
多数小龄家长并没有接触过大龄的孩子，很难理解和想象自闭症孩子长大或者自己的孩子长大会是什么样子。
在小龄康复领域，家长最急迫的是希望孩子在认知、语言、社交方面尽快追赶同龄的孩子，能够融入到普通幼儿园和小学，能够和同龄的小伙伴一样“正常”生活。
事实上在现有条件下，从医学角度自闭症是无法被治愈的。
用左撇子来举例，我是左撇子，除了写字，其余需要力量和灵巧度的所有的工作，都主要是靠左手来完成。有些事情，比如切菜，用左手切着切着也就习惯了，不妨碍到别人。但一桌子人一起吃饭，我用左手拿筷子就可能影响旁边人用餐。这时候我尽量会换到角落的位置或者提前跟邻座的人打好招呼，尽量避免筷子杵到别人。
我是左撇子，一辈子也改变不了。我只是尽量避免左撇子给自己和别人的生活带来影响。
尽管自闭症与左撇子对人生的影响不在一个层级，但道理却是相通的。现有条件下，我们很难把一个自闭症的孩子通过教育或者其他任何方式变“正常”。我们所能做的就是尽量减少“自闭症”在实际生活中对他们的影响。
▲菲菲因自伤被送进医院 （郑敏 摄）
比如我们尽量拓展他的语言，尽量改善他的社交，尽量让他能够更好地跟人群接触，去适应外部生活。从内心深处，接受他是个自闭症孩子，是一个很不一样的生命个体，对很多家长来说，是很艰难的心理历程。但只有真正接受了，我们才能从他的特质出发，去创造适合他的生活。
对于普通孩子来说，从六岁开始直到18岁高考，贯穿他们人生的一条主线就是课堂、考试、升学。而对于自闭症的孩子来说，干预教育不是一条线，而是一个面，这个面涵盖他生活的所有部分。郭延庆教授的ALSO理念很好地归纳了自闭症孩子在成长中所涉及的教育的面，包括：A：学业技能或认知技能 L：生存技能和生命技能 S：社会规则与社交技能 O：职业技能或专业技能。
在自闭症儿童的教育发展中，我们的目标不应紧紧盯着普通孩子，追着他们跑，而应该从孩子的实际出发，为他将来情绪稳定、行为适宜、能独立生活设计属于一套属于他自己的教育方案。
▲菲菲和妈妈（郑敏 摄）
自闭症儿童经过干预和训练，可以达到不同程度的独立生活和工作能力。对于他们将来的生活状态，我们大致可以预想有以下几种情况（程度）：
1、成年后可以独立生活、学习和工作（像正常人一样生活，但是可能在交往、智力、行为等方面有些与众不同或特别，但是不影响其独立性，少数人甚至有特殊能力，可能对社会做出重要贡献）。这个目标的实现难度不小。但是家庭-医生-机构-社会-政府应该不断努力，提高这部分儿童的比例！
2、成年后需要一定（轻微）的帮助和庇护，基本能够独立生活、学习、工作。但是在具体求职时他们可能需要一定的关照、庇护或社会的支持，通常从事某些特定的工作，例如图书馆管理员、仓库保管员、软件设计师、电脑编程员。这些工作通常不被重视，但他们可以完成得很好。他们可以完全生活自理，自由出入各种场合，由于社交缺陷间中可能会出现大大小小的问题。
3、成年后需要明确的保护或者帮助。他们可能需要在别人看护的条件下从事某些特定的社会福利性的工作，在熟悉的环境中可以自由活动。例如在庇护工厂从事一些简单的劳动，获得福利性的报酬。这些工作的获得与当地经济社会发展、残疾人事业的发展和文明进步水平有关。这是政府和社会组织应该大力推动的工作。相当一大批自闭症人士将来可以达到这个目标。
4、可以在家庭环境下生活自理，并在一定社区范围内走动。他们可以自己独立完成各项吃喝拉撒睡等基本生理活动，但是可能不具备外出工作能力，外出活动也需要他人看护才能保障安全。这是大部分自闭症患儿都可以达到的能力范畴，即使是严重个案，家长没有能力和时间对孩子进行全方位的干预，但是本着一个平常心，多加关爱，多给予理解和支持，以居家生活自理作为训练的主要内容，这个目标不难实现。
5、生活不能自理。他们在生活自理的一个方面或多个方面都需要不同程度的照料，属于严重的残疾。这些孩子将是家庭和社会沉重的经济和心理负担，我们应该尽力避免。造成这种结果的原因有很多，包括病情严重，尤其合并智力障碍；对于患儿没有实施干预；干预过程中存在错误的做法（打骂教育特别错误）；对孩子期望值过高造成压力过大。
小龄家长在发展孩子认知教育的同时，应该高度关注孩子的行为管理、情绪管理，生活自理能力，通过专业的教育干预和家庭教育持续的影响让孩子为实现独立生活做好准备。
在大龄孩子中，菲菲的情况绝非个案，衷心希望，家长抓住最佳干预时期，降低期望，让自闭症的孩子都能过上适合的，而非迎合“正常”的生活！
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