连载6·【译言协作】自闭症第一人·自闭症患者的困扰
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  • [发布时间:2014-09-11 14:49:58]

 自闭症一词的产生

 

然而,他一直在为这种新症状寻找合适的名字。他将唐纳德和其他八个孩子的典型症状总结为:对人缺乏兴趣、迷恋物体、需求趋同、喜欢独处。他在给玛丽的信中写道,“如果会有什么名称适用于唐和其他孩子的情况,我发现把它叫做‘情感交往孤独困扰症’最为合适。”

肯纳没有杜撰“autistic”这个术语。这次已在当时的精神病学领域使用,不过不是作为某种症状的名称,而是用作观察术语,用于描述一些患有精神分裂症的病 人与周围的人断绝交往的现象。像“feverish”这个词一样,它描述的是一种症状,而不是疾病。但现在肯纳用它来准确定位和标示一系列复杂的行为,这 些行为共同组成了一种单一的、过去从未得到公认的诊断:自闭症。(与此同时,另一位奥地利人汉斯?阿斯伯格在维也纳也正在研究那些具有某些共同特征的孩 子,并将autistic这个词用于他所观察到的行为中。他撰写的关于该课题的论文在肯纳的研究成果公布一年之后发表,但直到80世纪90年代初,在该文被译成英语后,这篇论文才算是广为人知。)

 

1943年,肯纳在一份名为《紧张的孩子》的杂志上发表了他的研究结果。自从前一年给玛丽写信后,他又增加了两个病例:11个孩子,11段历史。但他是以唐纳德的故事开始的。

 

自闭症患者的困扰

 

从那之后的数十年里,相对于唐纳德在驾驶和打高尔夫球方面取得的进步,谈话依然是门让他不知所从的技能。他偶尔会主动地与别人搭话,但目的通常是想获得他所需要的信息(如“什么时候吃午饭”)或者告诉对方自己不经意间观察到时事情(如他谈到我们车上的贴纸)。一次连续的交谈——随意反复地谈论一个想法——是他从未体验过的事情。

 

当被提问时——即使是需要详尽阐述的问题——他也只是简短地用单一方式做出回应,就像一个人做调查问卷一样。

  话题:唐纳德对于能做到乘法心算的成就感

 “唐纳德,当数字出现在你头脑中时,你有什么感觉?”

 “它就是出现了。”

 “那让你感觉好吗?”

 “哦,是的。哦,是的。”

 “你能描述下你的感觉吗?”

 “不,我描述不出来。”

  话题:唐纳德与精神第一性论者弗兰兹?波尔加见面的记忆

 “唐纳德,你还记得弗兰兹?波尔加吗?”

 “嗯,我确实记得弗兰兹?波尔加。”

(沉默)

 “他什么时候来的?”

 “事实上他来过两次,分别是在1950年和1951年。”

(再一次长时间的沉默)

 “他是谁?“

 “他是个催眠师。”

 “你能告诉我他长什么样吗?他老吗?”

 “他那时可能55岁。要是他还活着的话,该有110岁了。”

 

从这些交谈中可以清楚地看出,唐纳德喜欢与数字相关的思考——即使当他的运算出现了错误,如同上述对话中的那样——包括日期、运算和常数,这些具体地规定了世界,无需加以解释。他甚至有有个习惯,给他他所遇见的人分配数字,这是一种内部索引系统。一直住在密西西比摩尔顿镇上的巴蒂?拉维特告诉我们说,唐纳德在上世纪50年代末的某个时间将333这个代号分配给了他。他是唐纳德的老相识,虽然已经好些年没见过唐纳德了,他还是有点调皮地要求我们说,“下次你们见到他,一定帮我问问他我的号码是什么。”

 

实际上,就在第二天,唐纳德几乎还未听完这个问题时就说出了拉维特的代号。这个试验我们做了好几次,跟他提到了居住在弗瑞斯特的那些过去曾被他分配过代号的人的名字。唐纳德不假思索地回忆起了每一个号码,尽管他无法解释其潜在的规律。他说,他只是突然想到了那些号码,然后就永远地记住了。

 

同样地,那些得到了“唐纳德代号”的人似乎一辈子都记得他们的代号。那可能感觉就像是一种荣誉一样——是一种永不磨灭的特征,一份他们永远无需与人分享的认同感。

 

几乎可以肯定那不是唐纳德的本意。荣誉是那样一种概念——一种在理想和现实之间裁决出来的抽象物——对唐纳德这样的人来说不太可能轻易理解。对一个由既定事实构建的世界,由表面上是什么就是什么所构成的世界,会让唐纳德感到自在的多。这就是为什么人们通常相信,患有自闭症的人不大会撒谎或欣赏笑话。尽管唐纳德明显地喜欢思考名单、地点和事物清单,但他不能轻而易举地处理暗示、情绪或情感之类的问题。

 

话题:母亲玛丽?特里普利特的去世,她照顾了唐纳德52

 “唐纳德,你的母亲是什么时候去世的?” 

 “那是在1985年。1985年的5月。”

 “还记得你当时在哪吗?

 “我在银行。她的医生说只是时间问题....后来我就接到消息说,她因为充血性心力衰竭已经走掉了。”

 “能谈谈你当时的感受吗?”

 “一点都不意外。我并没有感觉情绪低落,也没有哭泣什么的。”

 “你不觉得沮丧是不是因为....?”

 “我只是没什么反应。面对那种情形,不同的人会有不同的反应。”

 

当被问到是否怀念母亲时,唐纳德又像是接受调查问卷那样不带感情地回答说:“是的,我怀念她。”他说他也怀念父亲——唐纳德的父亲1980年死于车祸。他又以实事求是的风格向我们描绘了那场车祸,父亲的死讯让他感到震惊,但他同样没掉眼泪。

 

格哈特讲述了他朋友托尼的故事,他55岁时才学会了如何在吊唁仪式上拥抱别人。托尼患有成年人自闭症,他一直和母亲生活在一起。后来,母亲去世了。

 

那次葬礼是托尼平生第一次置身于“丧亲者”的行列。 周旋于出席葬礼的人群中间,他渐渐明白过来,作为逝者家属的自己应该准备接受前来吊唁者的拥抱,而且这种拥抱应当强烈而持久些。托尼知道人们这样做是为了 帮助他缓解悲伤之情,通过观察弟弟的举动,再跟着模仿,他掌握得相当不错。于是,他回到了家中,拥抱了自己的邻居,但却差点被捕。

 

那是葬礼之后的第二天,住在隔壁的一位年迈女士带着自己做好的食物来到了托尼家中。这位好心的妇人不是什么密友,谁家有亲人过世,她都会遵循风俗,善意地带着食物上门表示安慰。托尼谢过了她,她也表达了哀悼之情。

 

按照格哈特的说法,接下来发生的一幕堪称是自闭症患者行为被误解的经典教材案例。“托尼想,没错,她哀悼过了,那下面该是我拥抱她了。于是他走过去抱住了那位女士。”吉哈德提到,那位女士无疑已释放出强烈的社交信号,明确表示自己不想被拥抱,但托尼根本理解不了这些,“他抱了她,可能还有些笨拙——时间有些长,姿势有些僵硬,抱的位置还有点偏低。结果,那位女士跑回了家,打电话叫来了警察,称遭到隔壁一位男士性骚扰。”

在格哈特看来,这个案例可以用来比喻自闭症患者与普通人之间的交 流障碍:双方都没有做错,但大家都不知道怎样做才是正确的。托尼是一个很聪明的人,还拿到了大学学位,但由于缺少直觉经验(格哈特认为这种经验是可以学习 的),他无法判断一个人是否希望被拥抱。他能感觉到自己错失了别人表现出的一些重要暗示,但就是无法抓住。他后来告诉格哈特说:“那些规则千变万化。每一 次我学会一种,等到下一个人又变了。”

 

格哈特认为要解决这类问题就必须对自闭症患者进行适当的教育。当前针对高功能型自闭症儿童的学校教育过分强调了传统的学业成绩,如学习法语或掌握各国首都什么的,却没有教会他们真正需要掌握的东西,例如一系列的社交技巧,掌握了这些,他们才能避 免犯下不恰当拥抱这一类的错误。另外,像刷信用卡这样的技能通常不会传授给自闭症儿童,因为他们太小了,但等到长大成人以后,又没人来教他们了。一般而 言,针对自闭症人士的国家教育会到21岁时结束。21岁之后的教育既无相关法律规定,资金投入也非常有限。“这就像出租轮椅,期限只有一个月,”格哈特 说。“到了月底,对方就得把轮椅还回去,然后凭借自己的力量行走。”

 

拥 抱事件还凸显了问题的另一面,即邻居对自闭症患者的特点缺乏认识。如果她对托尼的境况有所了解,并借此推断可能会发生什么样的局面,那她也就不会如此惊慌 失措了。退一万步说,如果她弄清楚状况,至少可以直接告诉托尼放开她,而不是寄希望于对方能理解那些对他来说看不见摸不着的社交暗示。

 

事实上,那场拥抱危机很快得以化解:托尼的弟弟出面向邻居和警察解释了托尼的病情,对方随即撤消了控诉。但正如格哈特所提到的那样,如果双方之前都做好了功课的话,这种误解的尴尬局面从一开始就不会出现。

 

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