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自闭症患者,一个任重道远的命题
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  • [发布时间:2012-12-10 08:57:03]


来源:21CN | 2012-12-07 11:49:15 

 “接纳每一个孩子”,这是元典美术馆和保利当代为孤独症患者联合举办的“和你在一起”慈善拍卖之前的一个座谈会的主题,尽管拍卖已经落下帷幕,但座谈会关于这群特殊的孩子的讨论却成为热点话题。

 

在中国,有超过500万的孤独症患者,他们属于被这个社会边缘化的群体,但在他们背后,多数都有一个心酸的故事。

 

 


丁川,表演嘉宾,自闭症患儿

 

一个妈妈的八年抗战

 

10岁的轩轩在2岁6个月的时候就被查出了有孤独症,当时北京第一次做0到6岁健康抽查,她所居住的小区刚好在被抽查范围内,于是她的妈妈杜嘉美就带她去了检查。杜嘉美记得很清楚,当时在小区专门为这次检查腾出来的房子里,有一个大夫,他拿一个小瓶,放了一个药粒在里面,摇了一下倒出来,接着他又把那个小粒放进去,再递给轩轩,结果轩轩虽然非常想拿到那个颗粒,但是她不知道要模仿这个专家去把它倒出来,因为她没有模仿能力,她会一直拿着瓶子这么晃这么晃,这就是模仿能力缺乏,而这是孤独症孩子很重要的缺失能力的标志。

 

在得知自己的孩子换有孤独症之后,杜嘉美感觉天都要塌了下来,甚至连自己的事业都不得不放弃,当时她正在考人民大学的人民管理的博士,希望很大,但最终她还是放弃了,把重心放在了孩子的康复治疗上。

 

这样长此以往的坚持,现在的轩轩混在人群堆里,可能大家已经很难发现她是有孤独症障碍的孩子,但是如果专家来看,在半个小时一个小时之内,就能看出来。因为她还是有很多孤独症患者的特征,她的心理年龄没有别的孩子成长的好,她对别人感受不是很关注,她对别人的想法不是很了解。但另一方面,她却可以做得很好,甚至比普通人还好,比如说钢琴过了五级,她学会了打乒乓球,学会跳拉丁舞。

 

但即便是这样,杜嘉美依然很担心,有一天轩轩要上学,长大了要找工作,这样不可控的事情会遇到很多,而她可能独立的个人能力又足够,偏偏作为一个普通妈妈又没有足够的能力去辐射她,这些问题这么多年来一直困扰着杜嘉美,即便是现在她依然不知道该怎么办。而事实上,这几乎是大部分孤独症患者的父母所担心的。

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