2012-12-05 07:59来源：解放日报  

12月3日，孤独症者在志愿者的帮助下，参与上海图书馆的体验活动。 

　　蒋迪雯 摄

　　本报记者 周楠 实习生 景艳

　　早上7点，22岁的琪琪起床后就有点兴奋。

　　花了一小时，吃完了妈妈为他准备的蛋糕、饼和牛奶后，1米72的他就静静地坐在一旁的小凳子上，笑着等妈妈。他并不太明白今天去哪里，只知道，自己又可以出去玩了，还是个从来没去过的、叫“图书馆”的地方。

　　早上9点30分，当妈妈带着琪琪来到上海图书馆时，他的另外9位同伴也已陆续到达了。只是，他们尽管认识了很久，却并不主动互相打招呼。倒是来自上海图书馆的10名志愿者，在忙着和他们一对一“自我介绍”。

　　琪琪是孤独症者，另9位同伴也是。

　　这是继本报牵线下，孤独症者栋栋在图书馆当志愿者后（见10月9日本报特稿《艰难“成年”》），由上海图书馆读者服务中心、上海精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会和本报共同发起的、针对成年孤独症者的后续公益活动。

　　《艰难“成年”》见报后，孤独症者的家长们反响强烈。“国内成年孤独症者生存环境普遍艰难，孩子无处可去，我们最大心愿就是社会的关注接纳和善待，上海图书馆的尝试是知难而上的率先探索，很有意义。”为成年孤独症患者设立体验岗位，提供真实的社会劳动体验和社会交往平台，这一尝试在上海尚属首次。

　　一

　　琪琪直奔图书馆卖食品的地方。

　　那一刻，他的眼神忽然亮了，前所未有的热情。一旁的志愿者吴睿，先紧张琪琪的失控，继而略带无奈地笑。

　　一分钟前，琪琪和他的同伴们正在志愿者的帮助下学习将杂志分类。先按照杂志上贴的色标分类，再按数字的大小把杂志一本本放好。

　　“琪琪，你认识吗？这是黄色的标签，要把它们放在一起。”吴睿说。

　　琪琪像是自言自语：“黄色。”却并不动手。

　　琪琪妈妈手把手地教他，“放这儿”。琪琪跟着缓慢地学。

　　“真棒！你再看，55比50大对吗？所以，你要先把标号50的这本杂志放好，再放上标号55的，来自己试试！”吴睿说。

　　琪琪犹豫了足有20秒，把标号55的那本杂志重重地放在了标号50的上面。

　　“你真棒！”妈妈和吴睿都在一旁说。琪琪的脸上露出一丝微笑，眼神却不住游走。

　　忽然，他拉住了旁边人的包，嘴里不住念叨：“吃东西……”

　　“琪琪，不准没礼貌！”妈妈突然提高了语调，“要打手的！”似乎一个激灵，他的手缩了回来。

　　“不是说好的吗？今天表现好，妈妈晚上奖励你吃好东西。”妈妈的语调软了下来，含着笑意。琪琪也笑了。

　　妈妈不得不向旁边人解释：“对不起！琪琪没有恶意。他就是嘴馋，会到处找吃的。”

　　其实，翻别人的包，正是孤独症者的障碍之一：难以区分你我，这些问题行为会伴随刻板不断重复。但若通过适当干预引导，就能慢慢让他们建立“行为规范”和“社会规则”。

　　学习了杂志分类之后，琪琪等跟随志愿者，观看上海图书馆的自走小车表演。

　　所谓自走小车，是图书馆的一种自动取书装置。它在特定轨道上运行，按照读者的索书要求，将书从不同的楼层取下，运送到1楼。

　　琪琪觉得好玩，用力拨开边上的人，一下挤到最前面，全神贯注地看。

　　再一次批评“没礼貌”之后，琪琪的妈妈在他耳边轻轻地说：“像不像妈妈带你坐的轨道车？你看，书也可以坐自走小车哦！”

　　琪琪开心地笑了，这一次，他看了好久。

　　边上另一位志愿者悄悄地问琪琪妈妈：“他大概相当于几岁孩子？”

　　妈妈有些黯然：“也许……三四岁？”

　　二

　　在图书馆新技术体验中心，20岁的皓皓迅速搜索到一张电子地图，半小时，自始至终没有翻页。

　　他的两个手指按着电子地图，放大，缩小，再放大，再缩小。一双晶亮的眼睛久久凝视。

　　一位志愿者问他：“皓皓，你在看什么？”他却没有回答。

　　皓皓喜欢地图，是全家人公认的。他熟悉上海的几乎每一条街道。就连妈妈今天对他“表现好”的奖励，也是“回去的时候可以坐公交车”。

　　妈妈说，皓皓的一大爱好就是坐公交车，喜欢从一辆车转到另一辆车，转到很远很远。

　　刚才大家在整理杂志时，皓皓始终盯着别人问一个问题：“你住哪里？你是坐10号线来图书馆的吗？还是4号线换乘过来的？”虽然，他有时会把“你”说成“我”。

　　喜欢琢磨地图，牢记每个地名和地铁线路，是很多孤独症者共同的特点。

　　在皓皓的不远处，个子最高的夫夫，也在全神贯注地研究着地图。

　　夫夫妈妈有些自豪地说：“今天是夫夫在网上查了路线，然后我们一起坐地铁过来的。”

　　之后，她拿出了手机，和往常一样，向周围人“展示”拍下来的夫夫手工作品，一个精致小包，一条金色小鱼……都出自这位超过1米8的小伙之手。“夫夫做手工是一流的。估计再训练一下，在图书馆整理杂志什么的，完全可以胜任。”

　　只是，不远处的夫夫充耳不闻，继续专心致志地研究地图，这一刻，他的鼠标停在了上海图书馆的方位。

　　研究地图的还有栋栋。

　　这位已经在图书馆做了近3个月志愿者的孤独症者，此刻却让跟随他的上海图书馆志愿者有些为难，“栋栋好像喜欢自己玩自己的”。

　　家长们说，他们不是不听话，只是在这一刻找到了自己喜欢的东西，于是充耳不闻窗外事。

　　就在今天活动刚开始的时候，栋栋还和记者说了一句话，让周围人又惊又喜。他说：“这是我的主场。”

　　三

　　栋栋当起“小老师”。

　　主办方特意安排，活动开始时，由栋栋先为大家演示杂志分类。就见栋栋开始“闷头”整理，他并不说话，却颇为熟练地把标签颜色相同的杂志放在一摞，再码整齐。

　　妈妈在一旁小声说：“栋栋，你要介绍啊，红色在一起，绿色在一起……”于是，栋栋开始重复：“红色在一起，绿色在一起……”只是，他没有抬头。

　　栋栋妈妈依然欣慰。

　　近3个月，栋栋每周二和周四下午都会准时到上海图书馆，风雨无阻，妈妈最清楚栋栋的细微变化：

　　――第一次是我们陪他来的，现在，都是他自己乘车上下班，无意中训练了他的外出能力。

　　――我们开始担心，图书编号有点复杂，对他来说能不能接受？没想到，只要老师做一下示范动作，然后仔细耐心地教他，栋栋就慢慢学会了。现在不仅会按颜色将杂志分类，还慢慢学着辨认由不同的英文字母、数字及标点组成的索引号，将书籍上架后，甚至会纠正读者放错的杂志与图书。

　　――栋栋的班主任说，最近栋栋的话多了，每天到学校看见老师会主动问好，到图书馆时也主动与老师问好，以前我们训练了不知多少次都不行。想不到他能够主动交流了！这对孤独症孩子来说是个极大障碍，栋栋顺利跨过了这个坎。

　　――栋栋最近在班上作了发言，说自己在图书馆做志愿者的体会。稿子是他在家口述，我们帮他记录的。他说自己很开心，图书馆有很多书，老师也对他很好，他也可以做事了，就是动作比别人慢一些，以后要快一点。

　　――我问他喜欢图书馆的工作吗，他马上回答“喜欢”。虽然他在图书馆工作时，有时候注意力还是不够集中，会开小差自说自话，但这比以前程度上也好了不少。

　　栋栋也不时带给图书馆的老师们小惊喜。有一天，大家在吃点心，没想到栋栋主动搭讪：“你们吃什么啊？”虽然说话时他只是自顾自转着椅子，没有目光交流。还有一次，栋栋因外出活动不能到图书馆上班，竟自己主动跟黄老师请了假。

　　并不是偶然。

　　记者多次跟踪采访时，总看到图书馆的工作人员会故意和他聊天。“中午吃的什么啊？”“几点钟下班？”……诸如此类。简单的几个问题，一遍两遍，不断重复，直到栋栋意识到他们的问题，再笑着追问他答案。而栋栋也会认真回答他们，脸上挂满了笑容。

　　负责带栋栋的黄老师夸奖：“栋栋进步很大，现在已经能看懂索书号，并据此整理图书，很不容易。他有时会沉浸在自己的世界里，但只要多喊他几遍，他听见了，就会听从安排。”

　　栋栋妈妈特意给图书馆写了一封感谢信。

　　她说：“栋栋打工的首次成功，意味着有15%-30%轻度孤独症孩子经过训练，只要社会能给予平台，他们就能尝试回归社会这个大家庭。我们坚信，通过大家对孤独症孩子逐步了解、关爱、包容、理解，部分孤独症孩子就能够融入社会，与大家一起享受工作、生活的幸福。”

　　四

　　栋栋妈妈所言，是成年孤独症者家长的共同心愿。

　　“如果有那么一天，我宁愿你比我先离开人世。”这是一位孤独症者的母亲对儿子的告白。

　　半天的体验活动中，10位家长亦步亦趋，不离孩子左右，他们的手，总是和孩子紧紧拉在一起。他们像教幼儿一样循循善诱，将一些最基本认知和社会规范，说给孩子听。尽管，他们的孩子多半比他们高出半个头以上。

　　活动中，孩子们似懂非懂，家长们却格外开心。

　　这天晚上，琪琪拿着志愿者帮助办理的上海图书馆读者证，看了半天。妈妈在一旁笑眯眯：“以后，妈妈可以带你去图书馆借书。”

　　琪琪妈妈知道，说是借书，其实是自己读给儿子听。他只识少量的字。即便是在同伴中程度较好的栋栋，尽管字都认识，记忆力极强，却也无法理解其中的意思。

　　不久前，一位美国孤独症孩子的母亲出版了一本畅销书，名叫《孤独症孩子希望你知道的十件事》，其中说道：“他通过字面意思理解语言，他的词汇有限，他的感觉系统是失调的，他非常需要视觉导向，他需要你帮助进行社会交往，他需要你无条件的爱……”

　　活动结束后，一位志愿者感叹：“真佩服这些家长的耐心。一次活动的耐心，很多人能做到。问题是，一辈子的耐心呢？”

　　家长们说，生活中那根紧张的弦，还是绷着的。

　　“我最怕乘车的时候碰到抛锚这样的突发事件。”夫夫妈妈很担忧，“孤独症孩子没有随机应变能力，很难想象他们会作出什么样的反应。”

　　“希望更多的人对孤独症有正确的认识。宽容看待孤独症孩子的异常表现，不要用奇怪的眼光盯着他们。夫夫在坐地铁时，天真地认为，一定要有座位，所以经常跟别人抢座位。只要我慢慢把道理讲给他听，他还是会听我话的。但是旁人不理解，觉得一个看起来很正常的、1米8几的小伙子在公共场合抢座位，真奇怪。”

　　龙龙的妈妈感同身受：“龙龙小时候特别怕打针，每次反应都异常激烈，甚至满地打滚，连爸妈都控制不了。护士总会投来异样的眼光，认为家长把孩子给宠坏了。其实，这只是孤独症的偏执行为。”

　　不过，这些成年孤独症者的家长，回想自己这二十来年的经历，还是感叹：“相比以前社会对孤独症的一无所知，连为孩子办个残疾证都要费尽口舌，现在环境越来越好了。越来越多的人，了解并关心这个群体，孤独症的早期干预也更多更成功。”

　　但就在不久前，深圳一名孤独症孩子硬生生被19名家长联名挡在课堂之外。成年孤独症者的就业，在国内几乎也鲜有先例。特殊学校毕业后，回到家中无事可干，成了他们的常态。

　　中国公益研究院发布的 《中国孤独症儿童现状分析报告》显示，大龄孤独症者的养护及就业成为孤独症家庭最担忧的问题。

　　于是，有家长选择了一辈子当志愿者，为孤独症奔走。“我们必须让孤独症孩子的想法和感觉被听见，即便那是无言的声音。”这，已成为他们的生活方式。

　　五

　　一听到别人对孤独症的误解，张彩虹总是“不厌其烦”地宣传。她说，正确了解孤独症者，才能更实际地帮助这个群体。

　　她是这次活动的组织者之一，上海精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任，也是孤独症者的家长。

　　张彩虹的微博名叫“热心的彩虹妈妈”，几乎每条微博都在讲述孤独症的故事，粉丝众多。外出时，她会随身带几本“孤独症”的书，发给更多人。

　　“很多人疑惑，孤独症是不是喜欢孤独？是不是弱智？心情郁闷，会不会患上孤独症？孤独症是不是家长教育不当引起的？这些其实都是错误的。”张彩虹说，“虽然孤独症的病因至今无法查明，也至今无法被彻底治愈，但有些事实是有定论的。”

　　她开始重复不知说了多少遍，还会一直说下去的话――

　　“孤独症的行为，是从出生到童年早期的发育障碍所致，是一种躯体性的、与父母抚育方式无任何关联的发育障碍。

　　“一般在3岁左右就可以诊断。任何通过仪器的指标检查并无问题，但是医生通过行为观察，基本可以判定。

　　“虽然每一位孤独症者有个体差异，但他们存在共同特征：社会交往障碍、语言沟通障碍和重复刻板的行为模式。

　　“很多孤独症者记忆力超强，是背诵、音乐等方面的天才。”

　　早在1993年，张彩虹作为主要发起人，就创建了家长联谊会。从那时开始，几乎每月都要组织家长孩子共同参与的活动，算下来，已至少200多场，张彩虹几乎每场必到。

　　工作委员会主任萧志华记得，活动后总要合影，“可让孤独症孩子合影有多难？一二三，喊完之后，几乎各自看不同的方向。有次照片出来，只有一个人看镜头，正是张彩虹。”而她，依然笑得灿烂。

　　张彩虹说，哪个孤独症孩子的家长没有经历过痛苦、忧伤甚至抓狂，但看到孩子有了细微进步，看到更多的人为了孤独症者奔走，甚至只是理解，就深深感激。

　　她忘不了，每一次活动时，总有那么多志愿者召之即来，忘不了他们对孩子们的每一个微笑。

　　就在不久前，也有一家跨国公司专门组织了针对成年孤独症者的上岗面试。张彩虹帮着张罗推荐参与者，最终，9位孩子中，有5位通过了面试。如果一切顺利，这些孩子将迈出人生中宝贵的一步，进入社会进行劳动体验。

　　而上海图书馆的率先探索也将继续。

　　张彩虹坚信：“孤独症者虽有社会性缺陷，但并非不能接受社会性实践和社会性认知，相反，他们的‘孤岛能量’一旦被开发和利用，会比普通人更执着敬业。”

　　感恩节那天，栋栋妈妈发了一条微博：“感谢苍天有眼，给了我一个栋宝贝，使我感悟人生。感谢天下所有关爱特殊孩子们的‘爱’人，因为有你们的大爱，使孩子们快乐幸福生活。”

　　与众不同的生命里，深刻的喜悦与忧伤，正在于此。

　　记者手记

　　你身边每1000个人中，至少就有6个人，他们无法沟通，无法表达，无法互动，既害怕人群，又害怕孤单。

　　他们有一个美丽的名字：“星星的孩子”。他们坠落人间，却不懂得世界的规则。内心丰富，却不为世界理解。

　　他们，被称为孤独症者。

　　每150名新生儿中，就有一名这样的儿童。也就是说，世界上大约有6700万人，过着我们大多数人都无法理解的人生。

　　现实中的他们，成长之路格外艰辛：无法顺利上学，无法正常就业……常常不能被理解，包容和接纳。

　　更辛苦的是他们的父母，那些孤独的守卫者们。他们在黑暗中艰难摸索，在痛苦中努力前行。

　　我们所能做的，就是伸出温暖的双手，帮助他们打开孤独的大门，欣赏这个世界的美好。

　　我们希望，更多的人了解孤独症者，给予他们理解、尊重和包容。

　　我们呼吁，更多的爱心人士关注和参与到关爱孤独症群体的志愿活动中来。

　　我们期待，更多的企业和社会团体提供良好的平台，帮助他们接触社会、融入社会。

　　我们号召，更多的有识之士能为孤独症者设计标志性胸章，提示他人对他们的善意友好，共同营造孤独症者的友好环境。

　　社会大众的正确认识和人文关怀，是孤独症者走向社会的绿色通道。

　　为了让他们走出孤独的世界，我们必须一直努力。

 

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