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- [发布时间:2012-10-17 10:23:03]
新华报业网讯 国际孤独症研讨会昨日在南京召开,专家呼吁给予这一病患群体更多的关爱。
孤独症又叫自闭症,是一种以认知障碍、沟通困难为主要表现的神经系统疾病,患病的孩子不与别人交流,对外部环境没有兴趣,严重者从不会哭喊、不知饥饱,内心世界难以被人理解,被称为“星星的孩子”。
据介绍,全国目前约有100万名孤独症患儿,南京孤独症儿童发病率过去20年间上升1-2倍,差不多每万名儿童中就有10名患儿。研究表明,在患儿6岁以前、大脑语言中枢还未完全发育成熟前进行干预效果较好,否则孤独症可能延续终身。而南京约两三千小患儿中,大多数未能得到及时、正规的干预治疗。
“过去曾认为该病与家庭环境、喂养习惯及教育背景有关,近年来研究表明,这是一种与遗传因素有关、具体发病原因不明的疾病,全球至今没有找到打开孤独症患者世界的钥匙。”南京市脑科医院儿童心理研究中心柯晓燕所长说,目前只能多宣传,越早干预效果越好。
“得不到及时治疗,原因是多方面的,首先,该病尚无有效药物治疗,需要医生、家长长期配合,付出常人难以想象的艰辛。”柯晓燕说,多数患儿家庭,往往父母中有一人辞职在家专门照顾病儿。其次,社会上许多人不理解甚至歧视孤独症患儿,幼儿园和学校不愿意收他们,前不久深圳就发生过16位学生家长联名要求校长把几个孤独症孩子赶出校园的事件。“其实约有50%的孤独症患儿智力是正常的,孤独症不会传染,患儿也不会威胁他人。”
我国前几年才将孤独症病人列入“残疾”范畴。目前,我省残联已制订“0-6岁抢救计划”,每年给每个孤独症家庭1.2万元补助;医保部门也在研究,拟将孤独症患儿的康复训练费用纳入医保报销项目。专家认为,政府还应该出台更多政策,为孤独症儿童提供早期干预、为大龄患者提供受教育和劳动的场所、为他们今后的生存提供托养服务等,让他们享受到社会保障。